امروز، ۸ اسفند (۲۷ فوریه)، روز جهانی بیماران نادر است. در تقویم سلامت ایران، واژههای «خاص» و «نادر» اغلب به جای هم به کار میروند، اما پشت این تشابه اسمی، تفاوتی عظیم وجود دارد. تفاوتهایی که اگر جامعه و مسئولان به درستی درک نکنند، هزاران خانواده در هزارتوی هزینههای درمان و تنهاییِ ناشی از ناشناخته بودن بیماری، کمر خم میکنند. در این گزارش، به بررسی مرزهای ظریف این دو حوزه و نقش حیاتی تکنولوژی در شناسایی آنها میپردازیم.